Quelques questions sur la maladie d’Alzheimer et les Syndromes apparentés

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer et les syndromes apparentés ?

La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative d’une partie des cellules du cerveau. Les centres de la mémoire et du langage sont progressivement atteints. C’est une maladie liée au vieillissement. Les Syndromes apparentés sont d’autres formes de la maladie.

Quels sont les signes de la maladie ?

Les premiers signes sont, des distractions peu importantes et des pertes de mémoire concernant des évènements récents. Les souvenirs anciens sont préservés plus longtemps. Progressivement, le langage est altéré, ainsi que l’organisation des mouvements, la reconnaissance visuelle et la prise de décision.

Cette maladie se développe pendant plusieurs années (8 à 12 ans en moyenne). Plus elle se manifeste tard, plus l’espérance de vie est écourtée.

Comment la diagnostique t’on ?

La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ne sait plus qui elle vient de rencontrer ; ne sait plus où elle a rangé un objet important. Elle a des difficultés à se repérer dans l’espace et dans le temps. Elle n’arrive plus à conduire un raisonnement abstrait. Elle s’exprime avec difficulté. Elle a du mal à effectuer les gestes de la vie quotidienne. Progressivement son caractère et sa personnalité se modifient.

Qui en est atteint ?

Plus les personnes sont âgées, plus elles peuvent en être atteintes. 20% des personnes de plus de 85 ans et 40% des personnes de plus de 90 ans, en seront atteintes.

Deux fois plus de femmes que d’hommes souffriront de la maladie au cours de leur existence ; les femmes vivant plus longtemps que les hommes, elles sont de ce fait plus exposées.

Combien de personnes en France en sont atteintes ?

Environ 860 000 personnes sont actuellement malades. En 2020, ce seront 1 300 000 personnes et en 2040, 2 100 000 qui seront atteintes par la maladie et les syndromes apparentés.

Existe t-il des facteurs de risques ?

L’âge est le premier facteur de risque. On parle aussi d’antécédents familiaux (une personne de son entourage est atteinte) et personnels (on commence à évoquer des prédispositions génétiques). Les facteurs de risque des maladies cardiovasculaires semblent contribuer au développement de la maladie d’Alzheimer.

Actuellement, on effectue des recherches du côté des infections et de l’exposition à certains produits toxiques.

Existe t’il des traitements ?

Actuellement, il n’existe aucun traitement guérissant la maladie d’Alzheimer ; pour autant, quelques médicaments sont susceptibles de retarder son évolution. Des rééducations peuvent permettrent à la personne atteinte et à son entourage, de mieux vivre avec la maladie.

Une prévention est-elle possible ?

Certaines mesures paraissent contribuer à préserver les facultés individuelles et à prévenir la maladie :

en ayant une alimentation saine (diversifiée et riche en fruits et légumes, riche en vitamines C et E),

en faisant de l’exercice physique, en gardant une activité cognitive, en évitant certains facteurs à risque (l’hypertension artérielle, le diabète, l’hypercholestérolémie et le tabagisme).

Des études auraient montré l’effet bénéfique du thé vert (antioxydant). De nombreuses pistes sont explorées en matière de régimes alimentaires.

Enfin, les personnes qui ont fait des études longues comme celles qui ont gardé un esprit actif, voient les effets de la maladie retardés.

Quelles sont les pistes de recherche ?

Les recherches en cours portent sur les traitements qui atténuent les symptômes de la maladie. Le médecin propose des solutions thérapeutiques, sans savoir a priori celle qui convient à chaque malade ; il faut parfois un peu de temps pour trouver le traitement approprié et le réactualiser très régulièrement.

Un vaccin est à l’étude depuis quelques années. Les résultats à court terme sont intéressants mais à long terme, assez mitigés.

Quelles sont les conséquences sociales de la maladie ?

La maladie d’Alzheimer qui frappe une personne, a des conséquences sur tout son environnement familial. Ainsi en France, pour 860 000 malades, on considère que ce sont près de 2 500 000 personnes qui sont concernées, plus ou moins directement.

Le soutien familial et social est crucial pour le malade. Il faut créer autour de lui une structure de vie calme et stable. Lui rendre visite très régulièrement. L’aider à conserver ses capacités motrices. L’aider à rester à domicile, si il le désire, grâce aux aides matérielles (portage de repas, livraison de courses, téléalarme, etc.), financières (allocations, prestations, etc.) et grâce à l’aide à domicile des professionnels de l’accompagnement.

Les associations apportent un soutien important aux familles et leur permettent de connaître les dispositifs et les différents moyens de les soutenir, dans cette situation particulièrement difficile.

Quelques pistes pour aider la personne malade et ses aidants :

S’il est parfois difficile de communiquer avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, certains conseils peuvent être très utiles :

• approchez la personne de face, en vous présentant avec douceur ;
• manifestez de l’empathie, de la patience et de la compréhension ;
• touchez la personne, serrez-la dans vos bras, si vous sentez que cela peut l’aider ;
• faites-lui une suggestion si elle a des difficultés à faire un choix ;
• quand vous parlez avec elle d’une tierce personne, citez systématiquement son nom plutôt que de recourir à « il » ou « elle » ;
• ne posez qu’une question à la fois et… attendez la réponse ;
• utilisez des expressions simples et courtes ;
• ne parlez pas de la personne comme si elle n’était pas là ;
• si cela peut être évité, ne corriger pas les propos de la personne et ne cherchez pas à confronter votre opinion à la sienne ;
• ne la traitez pas comme un enfant ;
• soyez calme et patient…
• et continuez à partager des plaisirs communs :
  • écouter ses musiques préférées, partagez quelques gourmandises, offrez lui des fleurs, regardez ensemble de beaux livres, partagez de courtes lectures ; vous aurez sûrement d’autres bonnes idées...

Tout comme les traitements médicaux, les approches complémentaires ne guérissent pas la maladie d’Alzheimer, mais elles peuvent contribuer à en retarder l’évolution et améliorer un tant soit peu le fonctionnement cognitif de la personne malade.

De nombreuses expérimentations sont menées à l’étranger, que ce soit sur les effets de certaines plantes (le Ginkgo biloba, l’Huperzine, etc.), sur l’intérêt de la musicothérapie, de  la zoothérapie (présence d’animaux de compagnie), de la thérapie par la peinture, etc. Ces approches complémentaires peuvent apporter un mieux être aux personnes malades (et à leur entourage) ; c’est en soit très important.

Où peut-on trouver d’autres renseignements ?

La Commission Alzheimer réunit des groupes d’experts et fait des propositions aux pouvoirs publics. Le rapport au Président de la République et le plan Alzheimer 2008-2012 sont mis à disposition sur Internet.

La Fondation Médéric Alzheimer dont  le but est de promouvoir toute action sociale et médico-sociale destinée à soulager la charge des aidants, des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et troubles apparentés.

Les associations apportent aide et soutien aux familles et aux aidants :

Association France Alzheimer dont le site est www.francealzheimer.org

Une association a été constituée par des personnes atteintes de la maladie, à l’attention des malades et de leurs aidants : survivre-alzheimer.com

Des sites d’information apportent des renseignements :

www.alois.fr répond à de nombreuses questions

www.alzheimer-ca ce site canadien, en français, est très fourni

Pensez à jeter un œil sur ce qui se passe à l’étranger :

Les initiatives québécoise  et belge offrent un répit aux proches qui s’occupent d’un parent malade :
www.baluchonalzheimer.com et www.baluchon-alzheimer.be